Ankilozan Spondilitin Üstesinden Nasıl Gelilir?

Jed Finley tarafından, Janie McQueen’e söylendiği gibi

1994 yılında 12 yaşındayken bana ankilozan spondilit (AS) teşhisi kondu. Doktorlar AS’ye aşina oldukça genç insanları teşhis etmek daha yaygın hale geliyor. Ama o zamanlar çok fazla seçenek yoktu, bu yüzden uzun süre tedavi edilmeden bıraktım.

Çocukken buz hokeyi ve diğer sporları oynadım, bu yüzden egzersiz yapmaktan acı çekmeye alıştım. 20’li yaşlarımın başında, gerçekten yanlış bir şeyler olduğunu fark ettim. Dizlerim, kalçalarım ve ayak bileklerim her adımda gıcırdadı ve çatırdadı. Kamburlaşmaya başladım ve insanlar gerçekten fark etmeye başladı. Üniversitede son sınıf öğrencisi olarak oda arkadaşlarım bana “yaşlı adam” derdi. Yirmili yaşlarımın olması gerekenden çok daha gıcırtılı olduğum belliydi.

Eklem ve sırt ağrılarım yüzünden eskisi kadar hareket edemiyordum. Uzun mesafe koşucusuydum ve bir gün 10 millik bir koşunun ortasında tam güçle Forrest Gump çektim. Durdum ve “Biliyor musun, işim bitti” dedim. Sadece eve yürüdüm ve her şey bitti.

Neye sahip olduğumu bilen bir romatologla görüştüm. Şanslıydım. Bu kadar çok insan için teşhis koymak gerçekten zor olabilir. Bir röntgende omurganızın füzyonu olmadıkça, çok fazla fiziksel kanıt yoktur. Benim durumumda bile, birkaç yerde gerçekten yakın olmama rağmen hiçbir yerde %100 kaynaşmış değilim.

Zihinsel Zorluklar

İlk başta, “Madde yerine zihin” gibiydi. İyi gidiyorsun, ama sonra… değilsin. Zihinsel olarak, bu şekilde yaşamak zor. Eskiden çok aktif olduğumu düşünmek — sizi bir nevi üzebilir. O kadar yaşlı değilim, 39’a yeni girdim. Ağrım artıyor. Bazen buradan her şey yokuş aşağı gidiyormuş gibi hissediyorum. Mesela ben özel eğitim öğretmeniyim. Çok aktif olan bir otizm merkezinde çalışıyordum. Her zaman “Kaldırmak yok” kuralına sahip olmak zorunda kaldım. Yere inmek yok çünkü kalkamıyordum. İş planımı değiştirmem ve daha çok kaynak çalışanı işi yapmam gerekiyordu. Bu tür değişiklikler zordu. Yani zihinsel taraf, AS’nin en yorucu kısmı — sadece sınırlarımı fark etmem.

İyi Tarafı Bulmak

2007’de AS ile yaşayan insanlar için Facebook’ta bir destek grubu kurdum. Sadece diğer insanlarla iletişim kurmak istedim. Onunla hiç kimseyle tanışmadım. Bugün 29.500 üyesi bulunmaktadır. Ayrıca Amerika Spondilit Derneği için St. Louis’de bir destek grubu yönetiyorum ve CreakyJoints gibi birçok başka kuruluş aracılığıyla savunuculuk yapıyorum. Önde gelen destek grupları aracılığıyla pek çok sağlık ve terapi buldum. AS’min bana gurur ve amaç verdiğini söylemeyi seviyorum. Bana toplulukta çok şey yapmama izin veren uzmanlık alanını verdi.

Alternatif Tedavileri Keşfetmek

Yaklaşık bir yıl fizik tedavi gördüm ve düzeldi. Çekirdek güçlendirme ve omurganızdaki baskıyı azaltan, sizi daha esnek yapan vb şeyler yaptım ve bu iyiydi. AS topluluğunda gerçek bir bölücü sorun olan yarı düzenli bir masör görüyorum. Ama röntgenlerle gelen ücretsiz bir konsültasyon için gitmeye karar verdim. Kiropraktör bana sadece AS değil, omurgamla ilgili sorunlarım olduğunu gösterdi. Bu parçaları çözmeye başladım. Örneğin, kalçam her zaman eğimliydi. Asla belli bir yöne eğilemez veya dönemezdim. Kayropraktik terapi ile kalçalarımı dengeye getirdim ve çok yardımcı oldu. Hatta yeniden yürümeye başlamaya çalışıyorum.

Alevlenmeleri Uzakta Tutmak

AS ömür boyu süren bir durumdur, ancak alevlenmeleri de vardır. Hava basıncı değişiklikleri ile hava durumu. Süt, şeker. Hepsi tetikleyici. Süt ürünlerinden %100 kaçınırım. Ağır stresten kaçınmaya çalışıyorum. Dolaşıma yardımcı olan bir amino asit içecek karışımı alıyorum. Enflamasyonu keser ve AS ile gelen beyin sisini kafamdan temizler. Rahatlamama yardımcı olmak için çizmeyi seviyorum ve yazmaktan gerçekten zevk alıyorum. Birkaç blog sitesi için yazıyorum ve bu tedavi edici. Her zaman söylemek isterim ki pek çok insan AS’yi duymamış olsa da aslında nadir değildir. Aslında, 2012’de yapılan bir CDC araştırması, 2,7 milyon Amerikalının AS’nin çatı sınıflandırması olan eksenel spondilartriti olduğunu buldu. Söz ne kadar çok duyulursa ve doktorlar ne arayacaklarını öğrenirlerse, o kadar çok kişi teşhis konulup tedavi edilebilir.